私が今まで見てきた中で一番感動した映画です
今までに何本も映画を観てきましたが、私にとってはこの「タイヨウのうた」が本当に最高の映画でした。涙が止まらなかった。（メイクはぐちゃぐちゃ・・・）
だけど、万人受けするような映画では無いかも知れません。私のお母さんがそうであったように。
お母さんは映画を見ると必ずと言っていい程泣く。だけど今日は泣いていなかった。
病気を持っている人にしか解らない部分が幾つも有るからかな。
共感する部分が幾つも有ったとは言え、私は色素性乾皮症（XP）という病気ほど重い病気を持っている訳ではない。
私は、頻繁には出来ないけど日中外出することが出来る。
太陽の光を浴びる事が出来る。
私の病気は必ずしも進行（再発）するとは限らない。
脚に金属が入っていても、いずれは再手術をして取る事になる。
そして、普通に歩けるようになる（はず）。
だけどこの色素性乾皮症（XP）は違う。病状の進行を抑える事は出来ないらしい。
それなのに、私の病気は特定疾患（難病）として認められているのに
この色素性乾皮症（XP）は難病指定を受けていない。
私の病気と同じ原因不明の病気で、私の病気よりはるかに深刻な病気なのに、私の病気は特定疾患（難病）であると認められているのに、特定疾患（難病）と認められる要件（患者数が少ない・原因不明・治療法未確立・長期に渡っての療養が必要）を満たしているのに、なぜこの病気は難病であると認められていないのか。
信じられない、という思いと同時に、怒りすら覚える。
特定疾患（難病）の場合、治療する為に掛かる費用のほとんどを国が負担する事になっている。私はその制度のお陰で家族に掛かる負担が軽くなる、と思う事が出来て、金銭面に関しては気が楽だった。
もし、私の病気が特定疾患（難病）で無かったなら、私はどうなっていた事か。検査、入院、特殊な手術、食事、薬・・・莫大な費用が掛かっていただろう。それによって確実に私は精神的に不安定になり、何をしていたか想像もつかない。
私だけでなく、特定疾患（難病）であるという事で、家族への負担も軽減された。
とにかく私に出来る事は無いのかと思い、調べてみた結果、辿り着いたのが署名運動。
色素性乾皮症（XP）の難病指定を求める請願
署名用紙をプリントしなくても、インターネット上でも署名が可能です。HPや署名の趣旨に賛同された方は、署名してください。お願いします。
私の場合は、手術をしたら一応「治る」とされている病気。
削った骨は元には戻らないけれど。
走ったり、激しい運動は出来ないらしいけれど。
大好きなバレーボールもドッジボールも出来ないけれど。
美容部員になる事は諦めざるを得ないかもしれないけれど。
それ以外にも日々辛いと感じる事は多いけれど。
私の受けた手術は前例が12人しかいない、特殊な手術方法だった。細胞を移植するような複雑な内容だったらしく、その手術を受けた12人の中の3人は副作用か何なのか解らないけど、悪い変化が見られたらしい。
だからこの事を思い出すと怖くなる事もある。いつ何が起こるのか解らないという不安に襲われる時もある。
「4人目になるんじゃないか」と。
だけど、そんな事どうでもいい。もうこの事で不安になる事は無いと思う。
私よりも苦しんでいる人は大勢いる。その事を日々自覚して生きていかないといけないと感じさせられた、素晴らしい映画でした。誰が何と言おうとも、素晴らしい映画である事には違いありません。少なくとも私にとっては。
昨日寝る前にパンフレットを読んでいると、以前「世界の中心で愛を叫ぶ」もドラマ化されたように、この「タイヨウのうた」も7月からTBSの金曜ドラマで放送されるそうです。
映画では主人公だった薫役は沢尻エリカさん、孝治役は山田孝之さん・・・ですが、このドラマ版では孝治が主人公として登場するようです。
（薫役に沢尻エリカさん・・・「1リットルの涙」を見ていただけに、何だか複雑ですが）
見たいような、見たくないような・・・（結局見ちゃうと思いますけどね笑）
私は、心にも身体にも病気を持っている事で、自分のやりたい事を制限されているし、「私はどうせあまり外に出られないんだし、人の役に立つ事なんて出来ない・・・」と自分の可能性を否定する事が多い。
だけど、こうして署名運動を呼びかける事によってもしかしたら少しでも人の役に立っているかもしれない。そう思いたい。
この記事へのコメント
署名を、させていただきました。
Naoさん、どうもありがとうございます！
この映画では、あまり色素性乾皮症（XP）の事を重々しく描いていません。だから、同じような体験をしていない人には理解しにくい内容なのかも知れません。
だけど・・・お母さんには理解して欲しかったですね。でもそうはいかなかったみたいです。
「ほんとにあんな重い病気に掛かっている娘がいたらあんなに普通に暮らす事なんて出来ないわよ」など、あまり良い印象は受けなかったようです。
でもそれは、映画の中のように「家族で一致団結！」という事は実際には難しいという事をお母さん自身が体験しているから、「そんな簡単な物じゃない」と思っているんだと思います。
だけど、重々しく描かずに色素性乾皮症（XP）に関する内容を少しでも伝える事ができるこの映画は素晴らしいと思いました。
ぜひ多くの方に観ていただきたい映画です。
この映画では、あまり色素性乾皮症（XP）の事を重々しく描いていません。だから、同じような体験をしていない人には理解しにくい内容なのかも知れません。
だけど・・・お母さんには理解して欲しかったですね。でもそうはいかなかったみたいです。
「ほんとにあんな重い病気に掛かっている娘がいたらあんなに普通に暮らす事なんて出来ないわよ」など、あまり良い印象は受けなかったようです。
でもそれは、映画の中のように「家族で一致団結！」という事は実際には難しいという事をお母さん自身が体験しているから、「そんな簡単な物じゃない」と思っているんだと思います。
だけど、重々しく描かずに色素性乾皮症（XP）に関する内容を少しでも伝える事ができるこの映画は素晴らしいと思いました。
ぜひ多くの方に観ていただきたい映画です。
署名してきました。
小さな力でもいつかは届く日がくることを祈って。
ウェブ２・０の力つかいましょ。
インターネット署名なら
ブログの輪からきっと広がっていきますよ。
映画をみたひとならなおさら
参加してくれるはずです。
小さな力でもいつかは届く日がくることを祈って。
ウェブ２・０の力つかいましょ。
インターネット署名なら
ブログの輪からきっと広がっていきますよ。
映画をみたひとならなおさら
参加してくれるはずです。
初めまして。Naoさんのブログからきたヒナといいます。署名させていただきました。
Agehaさんのブログから来ました。
署名もさせていただきました。
よければゆきさんからもＴＢ打っていただけませんか？
それによって多少ですがアクセスが流せると思いますので。
署名もさせていただきました。
よければゆきさんからもＴＢ打っていただけませんか？
それによって多少ですがアクセスが流せると思いますので。
初めまして。訪問＆コメント＆署名して下さり、ありがとうございます！
私はまだブログの仕組み（？）について詳しく知らないので、トラックバックできているのかわかりませんが、先程一応トラックバックしてみました。あれでよかったのかな？と今でも不安ですが、間違っていたらまた挑戦しますのでその時はよろしくお願いします！
お気遣い頂きまして本当にありがとうございます！
私はまだブログの仕組み（？）について詳しく知らないので、トラックバックできているのかわかりませんが、先程一応トラックバックしてみました。あれでよかったのかな？と今でも不安ですが、間違っていたらまた挑戦しますのでその時はよろしくお願いします！
お気遣い頂きまして本当にありがとうございます！
私は、タイヨウのうたを、見る以前に、難病を抱える子供達という番組で、初めてｘｐのことをしりました。もし、結婚して、自分の子どもが病気だったら、どんなことをしてあげられるか、等いろいろ考えさせられた映画でした。あまりに、感動したので、３回も見てしまいました。絶対募金します。
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2006/06/28(Wed) 15:13:37 | ペパーミントの魔術師
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2006/07/01(Sat) 16:45:13 | この映画見ないとイ~ヤ~ダ~!!
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